Marek, Maximko a Tinka


Rok 2019 už klopal na dvere a my sme sa tešili z Vianoc 2018. Netušiac, čo nás už o pár dní čaká. Nás všetkých, no najviac našu mamku Tinku. Koncom roka sa vyskytla teplota. Taká, ktorá sa pri diagnóze bronchiálna astma občas v zimnom období vyskytne.  No táto bola predsa len trochu divná a ihneď po Novom Roku sme zisťovali čo sa deje. Navštívili sme nemocnicu na Zobori v Nitre, kde naznačili možný zápal pľúc.  O pár dní sa však začali diať veci a to veľmi rýchlo. V jedno januárové poobedie vyskočil tep tak vysoko, že ho ani digitálny tlakomer nezmeral. Skončili sme v nemocnici na JISke v Zlatých Moravciach.

Január 2019


Nasledoval rýchly presun do Nitry a odtiaľ ešte rýchlejší do Národného onkologického ústavu v Bratislave. Diagnóza znela non-Hodgkinov lymfóm.  Lekári potrebovali všetky údaje a tak pri jednom z vyšetrení nastal kolaps pľúc. Tinka skončila na umelej pľúcnej ventilácii a v umelom spánku... To všetko v priebehu necelých dvoch týždňov. Nasledovali dni, ktoré poznajú asi iba ľudia, ktorí to zažili. Návštevy, pri ktorých mi robil spoločníka pípajúci prístroj, nekonečná spleť hadičiek a rôznych nádobiek. A moja milovaná, s ktorou som pred pár týždňami veselo oslavoval Silvestra, tam nehybne leží. Lekárka ma informuje, že síce robia všetky testy, no nevedia zistiť čo spôsobuje zápal pľúc, ktorý sa zhoršuje. Pri takomto stave nie je možné podať chemoterapiu. Prešiel týždeň, dva - lekári krútia hlavou a naznačujú, že toto je finálna rovinka, ktorá je veľmi krátka...

Február 2019 - December 2019



Zapojili sme všetkých... na nebi i na zemi.


Ďakujem všetkým, ktorí sa zapojili do modlitbových večerov.
Ďakujem hlavne Bohu, že (aj) na príhovor sv.Charbela tu dnes Tinka s nami je.

A tak sa stalo, že sa vyskytol vhodný čas na podanie druhej chemoterapie, ktorá umožnila, aby mohli Tinku prebrať, odpojiť od dýchacieho prístroja a mohla pokračovať v liečbe. Život je však veľmi záhadný a preto si pripravil pre nás ďalšie prekvapenie. Keď chceli Tinku preniesť z JISky na oddelenie onko-hematológie, zistili že prestali fungovať ruky aj nohy.  Ruky a pravá noha sa po pár týždňoch začali preberať. Ľavá noha však nie. V tej chvíli sme verili (a stále veríme), že si to nôžka rozmyslí, pretože my sme boli stále iba na začiatku liečby.

Nasledovali ambulantné a potom aj hospitalizačné chemoterapie. Liečba bola ukončená transplantáciou krvotvorných buniek. Nekonečné hodiny a dni strávené v bolestiach, strachu a nádeji. Rok 2019 sme však ukončili s dobrou správou. CT potvrdilo, že rakovina je preč.

Prečo tu nie je zobrazené šumivé víno a bujará oslava?

Marec 2020 - Október 2020


Dobrý deň. Volám sa non-Hodgkin a vrátil som sa...

Toto nechce počuť žiaden onkologický pacient v remisii. A už vôbec nie onkologický pacient, ktorý zostal pripútaný na invalidný vozík. Tinka si tento verdikt vypočula a s vedomím čo všetko ju čaká sa pustila do boja. Vlastne všetci, pretože podpora rodiny, je v tej chvíli to najlepšie, čo môžete urobiť.
Začali sme opäť chemoterapiami, no tentokrát ihneď hospitalizačnými. Organizmus ešte nenabral dosť síl od minulého roka a vyčerpávať ho ambulantnými chemoterapiami, potom zistiť, že nezabrali úplne... Išli sme do toho naplno. Kým bol čas, pretože Tinka mala veľmi agresívny typ lymfómu. Preto ten doslova "raketový" nástup v januári 2019.
Naše rozhodnutie pre agresívnejšiu liečbu malo dva dôvody. Prvý dôvod je spomenutý vyššie a ten druhý dôvod bola nádej v podobe experimentálnej liečby v Prahe, ktorá by mohla zvýšiť šancu zvíťaziť v tomto boji. Liečba s názvom "CAR T-Cell Therapy" Tinke skutočne pomohla. Táto novinka je stále v štádiu testovania, no prvá pacientka z Floridy je vďaka nej už 10 rokov v remisii.
Viac informácií môžete nájsť aj tu:

Za ponuku tejto liečby ako aj za celé administratívne vybavenie patrí naša veľká vďaka pani doktorke Miriame, pánovi prednostovi Ľubošovi a pánovi primárovi Andrejovi z oddelenia onkohematológie I. v Národnom onkologickom ústave Bratislava. A samozrejme naša vďaka patrí tiež úžasnému kolektívu ÚHKT Praha, ktorý sa o Tinku počas liečby staral.

November 2020 - Marec 2021


Keď sa už zdalo, že horšie byť nemôže, prišiel COVID. Napriek maximálnej snahe a ochranným opatreniam stačila malá chvíľka nepozornosti.  Tak ako bola Tinka medzi prvými zo Slovenska na experimentálnej liečbe v Prahe, si vyskúšala aj vysokoprietokový kyslíkový prístroj. Na obrázku je prevoz z COVID oddelenia na JISku po kolapse pľúc. Aj v tejto chvíli bolo zariadené "zhora", že som bol práve pri Tinke. Zdolali sme teda aj COVID na deň presne za 5 mesiacov.

... a náš boj pokračuje ďalej!


Keď nám v máji 2021 PET-CT opäť potvrdilo remisiu, z čoho sme sa veľmi tešili, náš boj o život bez invalidného vozíka sa konečne mohol začať naplno.



Nakoniec musím spomenúť ľudí, ktorí nám celý čas pomáhali a stále stoja pri nás:                                   ĎAKUJEME VÁM

Rodina a Aďka, Silvika, Monika, Milka, Tamara, Marcelka, Klaudika, Monika a Piťo, Simonka, Kika, Anka, Marika, Ivka a Adam, Katka, Stanka, Marek, Tonko, Adrianka, Stanislav, Milan a Katarína, Andrejka, Irina, Zuzka, Lucka, Marietka, Renka, Mery, Tánička, Paťka, Zuzana B., Erika, Jana, Hela, Lucinka, Pepo a Lenka, Katuška, p.Nemečková...

kolektívu lekárne IRIS v Zlatých Moravciach a úžasným sestričkám a
sanitárkam na oddelení onkohematológie I. a v aplikárni NOÚ BA.

Ďakujeme aj tým, ktorí tu nie sú menovaní, lebo chceli zostať v anonymite.
Ak sa v zozname niekto nenašiel, ospravedlňujeme sa, nebolo to úmyselne.

© MaReK 2022